Ein Lachen, das ich festhalten wollte

Wenn ich an unsere Zeit im Legoland zurückdenke, sehe ich uns wieder oben im Aussichtsturm sitzen. Liem neben mir, glücklich und voller Freude. Ich habe Höhenangst. Aber in diesem Moment wollte ich einfach nur dort bleiben, ihn anschauen und sein Lachen hören.

Ich wollte mir alles einprägen. Sein Gesicht. Unsere Blicke. Dieses Gefühl, gemeinsam etwas Schönes zu erleben.

Wie kostbar solche Augenblicke sind, haben Nadine und ich in den vergangenen Jahren schmerzlich gelernt. Es gab eine Zeit, da wussten wir nicht, ob wir mit unserem Sohn noch einmal hier sitzen würden.

Als unsere Welt wieder stillstand

Anfang 2025 kam die Nachricht, vor der wir uns so sehr gefürchtet hatten.

Rezidiv. Die Leukämie war zurück.

Uns wurde gesagt, die Chance, sie zu besiegen, liege bei unter zwei Prozent. Wir sollten die Zeit, die uns mit Liem noch blieb, intensiv nutzen.

Wie nimmt man so einen Satz auf? Wie schaut man danach sein Kind an?

Ich versuchte, jede Minute mit ihm festzuhalten. Gleichzeitig suchten wir nach einer Möglichkeit, weiterzumachen. Nach einer Behandlung. Nach jemandem, der noch einen Weg sah.

Wenige Wochen später verschlechterte sich Liems Zustand. Nach all der Zeit mit seiner Erkrankung kannten wir die kleinen Veränderungen, die anderen vielleicht gar nicht auffielen. Es folgten nächtliche Fahrten in die Notaufnahme, weitere Untersuchungen und Sorgen, die uns auch zu Hause keine Ruhe ließen.

Damit begann die schwerste Zeit, die wir als Familie bisher durchstehen mussten. Über Wochen und Monate wussten wir nicht, ob eine weitere Behandlung überhaupt möglich sein würde. In dieser Ungewissheit fühlten Nadine und ich uns oft alleingelassen. Wir warteten auf Gespräche, auf Informationen, auf einen nächsten Schritt. Vieles erfuhren wir aus unserer Sicht erst nach hartnäckigem Nachfragen. Uns fehlten Orientierung und das Gefühl, gemeinsam mit jemandem nach einer Lösung zu suchen.

Und mitten in all dem war Liem. Er spielte. Er lachte. Er freute sich über Dinge, für die uns Erwachsenen längst der Blick fehlte. Obwohl es ihm so schlecht ging, war diese Lebensfreude noch immer da.

Irgendwann konnten wir unsere Tränen vor ihm nicht mehr zurückhalten. Nach Jahren voller Behandlungen und Rückschläge war die Angst zu groß geworden. Unser Sohn musste mitansehen, wie Mama und Papa weinten.

Immer wieder fragten wir uns: Was passiert jetzt? Gibt es wirklich keinen Weg mehr? Müssen wir uns schon verabschieden? Diese Gedanken begleiteten uns über Monate.

Wir mussten uns auf einen möglichen Abschied vorbereiten, während wir gleichzeitig um eine weitere Behandlung kämpften.

Das gehörte zum Schwersten für uns. Wir sollten über Dinge sprechen, über die Eltern niemals nachdenken möchten.

Das Palliativteam zu Hause begegnete uns freundlich, einfühlsam und kompetent. Trotzdem tat jedes Gespräch weh. Es ging um Liems Schmerzen, um seine Lebensqualität und darum, wie wir für ihn da sein könnten, wenn seine Zeit tatsächlich zu Ende gehen sollte. Ich hörte zu, sah meinen Sohn an und konnte kaum begreifen, dass wir über ihn sprachen.

Dann kamen die Schwellungen an beiden Seiten seines Halses. Wieder Krebs. Eine weitere, seltene und bösartige Entwicklung, während die Leukämie ohnehin immer weiter voranschritt. Nun konnte man Liem seine schwere Erkrankung deutlich ansehen. Er konnte sich kaum noch bewegen. Die Angst, ihn zu verlieren, war plötzlich ganz nah.

Eine kleine Chance. Und ein großer Wunsch.

Mitte des Sommers kam schließlich wieder Hoffnung auf. Dafür sind wir Dr. med. Christian Seitz von Herzen dankbar. Die Gespräche mit ihm waren schwer. Er sagte uns offen, wie schlecht die Voraussetzungen waren und welche Risiken vor uns lagen. Zugleich hatten wir endlich wieder das Gefühl: Da ist jemand, der mit uns nach einem Weg sucht.

Für eine erneute Stammzelltransplantation musste die zusätzliche Krebserkrankung zunächst so weit zurückgedrängt werden, dass sie nicht mehr nachweisbar war. Auch die Leukämie musste deutlich reduziert werden. Doch Liems Körper hatte bereits so viel durchgemacht. Jede weitere Therapie konnte ihn überfordern. Es war ungewiss, ob er die Behandlung bis zur Transplantation überhaupt überstehen würde.

Wir hatten Angst. Und wir wollten diese kleine Chance für unseren Sohn nutzen.

Vor dem Beginn der Therapie hatte Liem noch einen großen Wunsch: Er wollte noch einmal ins Legoland. An einem Montag besprachen wir alles. Eigentlich sollte die Behandlung sofort beginnen. Trotzdem wurde diese kurze Reise unter strengen medizinischen Vorkehrungen möglich.

Wir packten zwei Taschen: eine für das Legoland und eine für das Krankenhaus.

Von Dienstag bis Donnerstag durften wir fahren. Der Leukämie-Pass und sämtliche Behandlungsunterlagen waren immer dabei, damit im Notfall sofort gehandelt werden konnte.

Und dann saßen wir dort oben im Aussichtsturm. Liem zwischen uns. Wir sahen ihn an und lächelten uns zu. Er war so fröhlich. Nach all den Schmerzen, den Untersuchungen und den Tagen in der Klinik konnte er sich noch immer so sehr freuen. Mir fehlte nur ein Augenblick, und die Tränen wären gekommen.

Zwischen Hoffen und der Angst, ihn zu verlieren

Direkt nach unserer Rückkehr ging es ins Krankenhaus. Die Behandlung begann. Während wir auf ihre Wirkung hofften, mussten wir im Hintergrund weiter die Vorbereitungen für einen möglichen Abschied treffen. Diese Gleichzeitigkeit lässt sich kaum beschreiben. Wir versuchten, unserem Kind eine Zukunft zu ermöglichen, und mussten uns zugleich damit beschäftigen, was geschehen würde, wenn wir ihn verlieren.

In dieser Zeit war auch Liems Patenonkel für uns da. Er nahm den weiten Weg mehrmals auf sich, besuchte uns und unterstützte uns. Dafür sind wir ihm sehr dankbar.

Liem überstand Chemotherapie, Bestrahlungen und Operationen. Dann kam die Stammzelltransplantation, auf die wir so lange gehofft und vor der wir solche Angst gehabt hatten.

Danach ging es ihm sehr schlecht. Er wollte nur noch schlafen, aß kaum noch und hatte Schmerzen. Woche um Woche sahen wir, wie sehr er litt.

Mein täglicher Weg ins Krankenhaus wurde immer schwerer. In meinem Kopf kreisten Fragen, die ich kaum auszusprechen wagte: War es zu viel? Hatten wir richtig entschieden? Musste unser Sohn das alles ertragen, weil wir uns an diese kleine Hoffnung klammerten?

Wir wollten ihm helfen. Ihn dann so leiden zu sehen, brachte uns an unsere Grenzen.

Kurz vor Weihnachten 2025 ging es Liem endlich besser. Er erholte sich.

Liem durfte nach Hause.

Nach Hause. Was diese Worte für uns bedeuteten, lässt sich kaum beschreiben.

Heute dürfen wir wieder nach vorne schauen

Und jetzt, gegen Ende des Jahres 2026, haben wir die Nachricht bekommen, auf die wir so lange gehofft haben:

Liem darf in die Nachsorge gehen.

So weit waren wir in all den Jahren noch nie.

Wenn ich auf diese Zeit zurückblicke, spüre ich noch immer die Angst und die Erschöpfung. Zugleich bin ich unendlich dankbar. Für unseren Sohn. Für seine Lebensfreude. Dafür, dass wir heute diesen Schritt mit ihm erleben dürfen. Nadine und ich sind unglaublich stolz auf Liem und auf alles, was er durchgestanden hat.

Von Herzen danke ich allen, die uns begleitet und unterstützt haben. Allen, die gespendet, geholfen, zugehört oder einfach an uns gedacht haben. Ihr habt dazu beigetragen, dass wir die enormen finanziellen Belastungen tragen und Liem zwischendurch schöne Momente ermöglichen konnten. Eure Hilfe hat uns durch eine Zeit getragen, in der unsere eigene Kraft oft kaum noch reichte.

Uns ist wichtig, dass ihr erfahrt, wie es Liem heute geht. Ihr habt so lange mit uns gehofft und gebangt. Jetzt möchten wir auch diese Freude mit euch teilen.

Die Erinnerungen an das Legoland bleiben. An Liem im Aussichtsturm, an sein Lachen und daran, wie sehr ich diesen Augenblick festhalten wollte. Jetzt geht unser gemeinsamer Weg weiter. Wir dürfen mit Liem nach vorne schauen, Pläne machen und uns auf das freuen, was noch vor uns liegt.